Recordarán el Día Púrpura en apoyo a personas con epilepsia

• El 26 de marzo se celebra el Día Mundial Contra la Epilepsia o Día Púrpura, en apoyo a personas que padecen de Epilepsia.
• Según la Organización Mundial de la Salud, en el mundo existen alrededor de 50 millones de personas que padecen Epilepsia, diagnosticándose anualmente 2.4 millones de casos nuevos.

Vanessa Ramírez (Dra. en Bioquímica) es la actual presidenta de la Asociación Paraguaya por la Epilepsia (ASOPALEP) y mamá de Agustín, un niño que llegó a convulsionar 70 veces al día y con tan solo 10 meses fue beneficiado con la primera cirugía de Epilepsia en Paraguay realizada en el Hospital Central del IPS el 13 de mayo de 2020 en plena pandemia.

La ASOPALEP nuclea a unas 42 familias de pacientes epilépticos buscando mejorar su calidad de vida. La mayoría tienen muchas necesidades como el acceso a la medicación que debe ser importado. Algunos de ellos cuentan con una dieta especial (dieta cetogénica) que es costosa y la limitación para el tratamiento ya que los hospitales públicos no cuentan con los equipos necesarios para los estudios y solo se tiene un médico en el IPS capacitado para realizar las cirugías de epilepsia.

Se necesitan más profesionales neurólogos y pediatras capacitados en epilepsia, también en el área de rehabilitación y fisioterapia, que los laboratorios locales tengan los medicamentos, que los docentes puedan apoyar a los pacientes en edad escolar en sus crisis, y que todo esto lleve a una atención integral, no solo para el paciente, sino para toda la familia.

Según datos proveídos por el Hospital General Pediátrico Niños de Acosta Ñu, en nuestro país existen aproximadamente 15.000 niños con diagnóstico de epilepsia refractaria que es aquella que no responde a 2 o más anticonvulsivantes indicados adecuadamente.

El 70% de los pacientes responden a la medicación y un 30% tratados con dieta cetogénica o pueden ser operados y quedar sin crisis. A todo esto, se suma que fue presentado un anteproyecto de ley para garantizar que no falten medicamentos y tratamientos para la gente con epilepsia, ya que cuando falta un medicamento comienzan de nuevo las crisis. La ASOPALEP solicita que siga el análisis del anteproyecto de ley y que pueda ser aprobada y promulgada.

ACTIVIDADES PARA RECORDAR EL DIA PÚRPURA
La ASOPALEP invitó a varias instituciones públicas y empresas a unirse al DÍA PÚRPURA iluminando sus edificios este 26 de marzo, quienes ya confirmaron su adhesión son la Presidencia de la República del Paraguay (Palacio de Gobierno), el Hospital Central del IPS y el Hospital Pediátrico Niños de Acosta Ñu. Además, se realizará una campaña a través de las redes sociales de la asociación @asopalep_py, donde irán publicando vídeos sobre cirugía de la epilepsia con el Dr. Oscar Servín, terapia cetogénica con la Dra. Laura Morel, uso del aceite de cannabis con el Dr. Miguel Ángel Velázquez (Dr. Mime), entre otros.

HISTORIA DE SUPERACIÓN
“Esta enfermedad no me define, sino que me reinventa día a día”
María Lujan Benítez Báez tiene 25 años, soltera y sin hijos, actualmente se encuentra estudiando la carrera de Psicología General (a punto de defensa de tesis) en la Universidad Politécnica y Artística del Paraguay.

Sufre de epilepsia desde que era un bebé. Esta situación la afectó en el ámbito educativo ya que según comenta, ninguna escuela quería recibirla. Luego de una larga lucha logró ingresar a un centro educativo. A los cuatro años recién comenzó a hablar, debió hacer terapia ocupacional y fonoaudiología, al mismo tiempo iba a sus controles médicos. Se define como muy familiera, le gusta estar con su gente y preparando la defensa de su tesis.

María Luján pide a las autoridades que los pacientes con epilepsia puedan tener acceso a una mejor atención médica ya que ella misma vivió en carne propia estas necesidades porque la mayoría de los médicos no saben cómo hacer frente a una crisis. La futura psicóloga, pide más visibilidad para los pacientes con epilepsia, ya que la enfermedad es poco conocida y muy poca la disponibilidad de medicamentos en nuestro país.

Una etapa muy difícil para ella fue cuando sufrió de bullying en su etapa escolar y en el colegio por su condición, eso la llevó a 5 crisis al año siguiente de culminar el colegio por lo que debió hacer terapia psicológica. Le costó mucho sobreponerse, pero a la vez agradece haber sido la primera persona con discapacidad física y epilepsia, representando a Paraguay en Perú en un encuentro por la defensa de los derechos de los niños.

“Hoy entiendo que esta enfermedad no me define, sino que me reinventa día a día”, finalizó diciendo María Luján.

SOBRE ASOPALEP
La (Asociación Paraguaya por la Epilepsia fue creada por la Dra. Marta Cabrera el 30 de noviembre del año 2013. En el año 2016 fue aceptado como el capítulo paraguayo internacional de la epilepsia por la IBE (Buró Internacional para la Epilepsia).