Ministerio de Salud dilata compra de Zolgensma y Meli lucha contra reloj

• Meli sufre de atrofia muscular espinal, enfermedad genética, que requiere un costoso y urgente tratamiento.
• El pasado 10 de marzo la Justicia resolvió favorable un recurso de amparo que obliga al Estado paraguayo a la compra de la vacuna Solgesma, cuyo precio oscila los 2 millones de dólares.
• Este martes el Ministerio de Salud informó que requieren de más estudios para validar que Meli padece la enfermedad.

Meli tiene un año y cuatro meses y sufre la enfermedad genética de atrofia muscular espinal (AME). Es de Coronel Oviedo y sus padres realizaron todos los estudios médicos para determinar el diagnóstico de la enfermedad que requiere un costoso tratamiento y de carácter urgente.

El Zolgensma es uno de los medicamentos más caros del mundo, vacuna que debe aplicarse antes de que la persona con AME cumpla los dos años. El costo de la dosis es 2 millones de dólares, monto con el que es imposible que cuente la familia de Meli.

Debido a las circunstancias, en febrero pasado, los padres de Meli recurrieron ante la Justicia, a través de la presentación de una acción de Amparo contra el Ministerio de Salud Pública para que el Estado paraguayo sea obligado en adquirir el Zolgensma.

El 10 de marzo una sentencia resolvió favorable el pedido y fue notificada a la cartera del Estado que, hasta la fecha, no cumplió con la compra del medicamento necesario para Meli.

El pasado martes el padre de la niña, Gilberto Dénis, contó en entrevista con OviedoPress, que desde el Ministerio de Salud lo contactaron para comunicarle que, tras una reunión de análisis para la autorización de la compra del medicamento, determinaron que faltan varios resultados de estudios para validar el diagnóstico y la compra de la costosa vacuna.

“Nosotros rehicimos todos los estudios médicos para presentar la acción de Amparo y ahora resulta que el Ministerio de Salud dice que no cuentan con los resultados de todos los análisis médicos”, dijo, Gilberto Denis en contacto con el programa #Periodismo57.

Afirmó que todos los resultados con los que contaban fueron remitidos al Hospital de Niños Acosta Ñu, donde Meli sigue su tratamiento. “Ya hablé con el médico y él me aseguro que todos los informes también fueron remitidos al Ministerio de Salud”, aseguró.

El angustiado padre dice temer que se soliciten, de nuevo, realizar todos los diagnósticos lo cual lleva mucho tiempo, desgaste físico para la paciente, emocional y económico para la familia.

“Estábamos muy ilusionados, el mes pasado debía reunirse y no lo hicieron, esta vez se reunieron para analizar nuestro caso y al final nos comunican que de nuevo hay trabas”, lamentó, Gilberto Denis.

A esto se suma la muestra de anticuerpo que ya fue realizado y que solo tiene una validez de 30 días. “Ya venció, debemos hacer de nuevo, pero con esta incertidumbre no sabemos qué hacer porque en un mes más podría no valer de nuevo y no sabemos cuándo se va a comprar la vacuna”, expresó el papá de Meli.

La dilatación en decidir la adquisición de la vacuna para Meli solo genera angustia, incertidumbre y mucha frustración. Solo quedan ocho meses de tiempo para llegar al límite de la fecha en la que se le debe aplicar el medicamento que le pueda permitir seguir viviendo.

¿Qué es la AME?
La atrofia muscular espinal (AME) es un grupo de enfermedades gentéticas que daña y mata las neuronas motoras. Las neuronas motoras son un tipo de célula nerviosa de la médula espinal y la parte inferior del cerebro. Controlan el movimiento de los brazos, piernas, cara, pecho, garganta y lengua.

A medida que las neuronas motoras mueren, los músculos comienzan a debilitarse y atrofiarse (desgastan). El daño muscular empeora con el tiempo y puede afectar el habla, caminar, tragar y la respiración.

No existe cura para la AME. Los tratamientos pueden ayudar a controlar los síntomas y prevenir complicaciones. Pueden incluir, medicamentos para ayudar al cuerpo a producir más proteínas necesarias para las neuronas motoras y terapia genética para niños menores de 2 años

¿Por qué es tan caro el Zolgensma?
El elevado precio del Zolgensma se debe a que la farmacéutica Suiza que lo produce, Novartis, es la única dueña de la patente, ante la Administración de Alimentos y Medicamentes de los Estados Unidos (FDA).