Ministerio de Salud deja sin medicamentos paliativos a niños con AME

• Según Marcos Mendoza, presidente de la Asociación de Familiares de Pacientes con AME, el retraso en la entrega del fármaco Regiplana pone en riesgo la vida de más de 60 niños en todo el país.
• El Consejo de Fonares, encargado de la compra de medicamentos costosos como Regiplana, ha sido señalado por corrupción y conflictos internos.
• A pesar de que se aprobó la adquisición del medicamento, un representante del Círculo Paraguayo de Médicos bloqueó el proceso, afectando directamente a los pacientes más vulnerables.

El Ministerio de Salud dejó de proveer medicamentos paliativos esenciales a niños que padecen Atrofia Muscular Espinal (AME), lo que genera una grave situación para las familias afectadas. Marcos Mendoza, presidente de la Asociación de Familiares de Pacientes con AME, denunció la interrupción en la provisión del fármaco Regiplana, vital para la supervivencia y mejora en la calidad de vida de los pacientes.

En contacto con el programa Hablando Claro emitido por Radio Mundo Sol, Mendoza explicó que la provisión de Regiplana está gestionada a través del Fonares, un fondo administrado por un consejo compuesto por representantes del Ministerio de Salud, la Facultad de Medicina, la Asociación de Hospitales y Sanatorios Privados, y el Círculo Paraguayo de Médicos.

Los pedidos de medicamentos provienen del Hospital Pediátrico, donde se evalúa cada seis meses la evolución de los pacientes para continuar con el tratamiento. Sin embargo, el último informe enviado en julio fue cuestionado por el representante del Círculo Paraguayo de Médicos, quien objetó el cumplimiento del protocolo, lo que retrasó la aprobación de la compra.

“El protocolo exige una evaluación favorable cada seis meses, pero argumentaron que no se cumplía en los casos de niños con traqueotomía”, señaló Mendoza. Además, afirmó que se han denunciado problemas de corrupción en Fonares, lo que complicó aún más el proceso. “Se utilizó como medida de presión para que se intervenga la consejería y se bloquee la compra del medicamento“, añadió.

Hasta la fecha, 12 niños ya han quedado sin medicación, cifra que podría aumentar a 31 para el viernes, y a más de 60 a finales de mes si no se resuelve la situación. La falta de Regiplana pone en riesgo la vida de los menores, ya que este medicamento es fundamental para la función muscular, especialmente la respiratoria, en estos pacientes.

La asociación ha exigido al Ministerio de Salud que tome medidas inmediatas para asegurar la continuidad del tratamiento. Si bien el Ministerio ha anunciado una licitación urgente, Mendoza lamentó que el medicamento aún no esté disponible en el hospital pediátrico. “No podemos quedarnos callados ante una situación que afecta la vida de niños que dependen de este tratamiento para sobrevivir”, expresó.

El alto costo de estos tratamientos también fue mencionado por Mendoza, quien detalló que el precio de una ampolla de Regiplana ronda los 10.000 dólares. El gasto anual por paciente puede ascender a 300.000 dólares, pero el costo de no proveer el medicamento es aún mayor, ya que los niños podrían terminar en terapia intensiva, lo que representa un gasto adicional significativo para el sistema de salud.

Mendoza finalizó expresando su esperanza de que la provisión de los medicamentos se reanude esta misma semana, subrayando la importancia de que las autoridades no bloqueen procesos tan críticos para los pacientes con AME.