Meli, la beba con AME que mueve la solidaridad en Coronel Oviedo

  • Melissa Anahí Denis Peralta, de siete meses de edad, fue diagnosticada recientemente con Atrofia Muscular Espinal (AME), enfermedad degenerativa del sistema inmunológico, que requiere de tratamiento especializado, de manera urgente.
    • Si bien sus síntomas aún no se han manifestado con intensidad, sus padres Liliana y Gilberto, se adelantan e impulsan una campaña de generación de recursos para afrontar esta enfermedad.
      • El Ministerio de Salud ha proveído este viernes 18 de noviembre la primera dosis de Risdiplam, de un costo de USD 10 mil. Meli necesita ahora una máquina de respiración mecánica, cuyo precio ronda los G. 70 millones.
        La pequeña Meli, en compañía de sus padres Liliana y Gilberto, aguardan la solidaridad ciudadana || Gentileza

        Melissa Anahí Denis Peralta, nació en fecha 9 de abril de 2022, con el avance de sus primeros meses de vida, fue presentando signos de deterioro físico paulatino y escasa respuesta a reflejos, propios de la edad. Ante esta situación sus padres la sometieron a estudios médicos y laboratoriales, en centros médicos nacionales y extranjeros.

        A mediados de octubre, se confirmaron las sospechas, diagnóstico positivo de Atrofia Muscular Espinal (AME), una enfermedad degenerativa del sistema inmunológico que deteriora especialmente el sistema muscular, por lo que su tratamiento especializado y específico, es de carácter urgente.

        Sus padres, Liliana Beatriz Peralta (30) y Gilberto Denis (32), antes que desanimarse, han tomado fuerzas e impulsan hoy una importante campaña nacional denominada #TodosSomosMeli, que busca generar recursos económicos para sobrellevar los gastos médicos inmediatos.

        Si bien la cura definitiva de la AME, mundialmente conocida hoy, es el suministro de la droga Zolsgensma, cuyo costo es unos USD 2.2 millones, para los cual, anunciaron los padres interpondrán un recurso jurídico de amparo judicial, junto con otros padres de unos 10 niños con la misma patología, es preciso que el suministro de esta droga, de dosis única, antes de los primeros dos años de vida.

        Actualmente los mayores esfuerzos se enfocan en la campaña nacional solidaria #TodosSomosMeli, que pretende recaudar G. 70 millones, para la adquisición de una máquina de asistencia mecánica respiratoria, para cuando Meli vaya a precisar de la misma.

        Para tal efecto, en redes sociales se hallan habilitadas las páginas Todos Somos Meli, en Facebook e Instagram, donde se podrán conocer más formas de ayudar. Se halla en circulación igualmente boletas para el sorteo de una rifa, con numerosos premios.

        Este viernes 18 de noviembre, el Ministerio de Salud Pública y Bienestar Social, proveyó a los padres de Meli, el primer lote del medicamento Risdiplam, una droga que combate y revierte los efectos de la AME, es de dosis diaria, con un costo de unos USD 10.000, que no cura de manera definitiva la enfermedad.

        AME tipo 1 es un grupo de enfermedades genéticas que daña y mata las neuronas motoras. Las neuronas motoras son un tipo de célula nerviosa de la médula espinal y la parte inferior del cerebro. La única forma de hacer frente al tratamiento de esta dolencia en forma efectiva es con la aplicación de un medicamento que tiene el nombre de Zolgensma y es el más caro del mundo (US$ 2.200.000).

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