Bianca: Gobierno gestiona medicamento de Suiza, pero no asegura dinero
- Los padres de Bianca informaron que el Gobierno se encuentra gestionando el medicamento con Suiza para su hija, luego de cerrar la vía con Brasil, donde se intentó conseguir a un menor costo.
- También mencionaron que el Gobierno no asegura completar el dinero faltante.
Los padres de Bianca explicaron que el viceministro de Salud, Julio Rolón, en representación del Ministerio de Salud, se comprometió a gestionar y apoyar todo lo relativo a la aplicación del medicamento tan costoso que necesita la beba para su cura definitiva, a la vez de aclarar que la menor reúne todos los requisitos para la aplicación. Según informa el medio digital Ultimahora.com.
No obstante, el Gobierno no aseguró completar el dinero faltante, aproximadamente G. 4.500 millones, para la adquisición del fármaco Zolgensma, que brindaría una cura definitiva a la menor, quien sufre de Atrofia Muscular Espinal (AME). La cura definitiva cuesta USD 2.175.000 (unos G. 14.500 millones).
La mamá de Bianca, Tania Maíz, contó que el canciller Federico González se comunicó con ellos para explicarle que se cerró la vía con el Brasil para tratar de conseguir el medicamento a un menor costo y que ahora se está viendo de Suiza, que es el proveedor del fármaco, aunque todo se hará con el dinero que recaudó la familia, alrededor de G. 10.000 millones, mediante la campaña Todos Somos Bianca.
Los padres culpan al Gobierno de desalentar la donación de personas a la causa de la beba Bianca, tras un dictamen del Comité de Bioética, donde señalaban que la menor no es apta para recibir la medicina. Esto incluso causó que el sanatorio que debía respaldar el procedimiento se niegue a hacerlo, según indicó José María Patiño, padre de Bianca.
Ante esta situación, se encadenaron frente a la cartera sanitaria para exigir respuestas y que el Gobierno complete el dinero faltante.
Tanto el ministro Julio Mazzoleni como el viceministro Julio Rolón se reunieron con los padres para tratar de mediar una salida.
Rolón acercó a los padres una nota en la que el Ministerio de Salud asume el compromiso de gestionar el pedido, el registro del hospital y el médico tratante ante la instancia que corresponda y todo lo que conlleve para la aplicación del medicamento, como también asegurar la provisión del mismo una vez recibido en el país.
También se compromete a arbitrar los mecanismos administrativos necesarios para la inscripción como medicamento de uso compasivo y poner a disposición de la paciente las instalaciones y personal necesarios para la administración del medicamento en el Hospital de Acosta Ñu, porque la menor reúne las condiciones necesarias para el efecto.
Mazzoleni había explicado que para que el Estado intervenga en una posible compra, será necesaria una nueva evaluación por parte del Comité AME.
La Comisión Nacional de Bioética del Ministerio de Salud Pública emitió un dictamen en el caso de la niña y aseguró que la aplicación de la cura no tendría resultados bajo el alegato de que la beba presenta un importante deterioro sicológico y físico, por lo que no ve esperanzas en la aplicación de la cura.
El dictamen del Comité de Bioética de Salud es cuestionado por los médicos tratantes de la niña y otros profesionales, como así también por los padres.
